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Historias de pacientes

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Organizaciones de defensa de los derechos de los pacientes


Alpha-1 Foundation

La Alpha-1 Foundation está dedicada a proporcionar el liderazgo y los recursos que darán como resultado un aumento de la investigación, mejora de la salud, detección a nivel mundial y una cura para la deficiencia de alfa-1 antitripsina.

Coalition for Hemophilia B

Fue fundada en 1990 por Joyce y John Taylor, una pareja cuyo hijo recibió un diagnóstico de hemofilia B de moderada a grave. La coalición proporciona a pacientes y sus familias información sobre tratamientos que mejoran su calidad de vida y también trabaja para definir nuevas modalidades de tratamiento y apoya esfuerzos para erradicar la enfermedad.

COPD Foundation

La COPD Foundation fue establecida para mejorar la vida de personas con EPOC. La organización se concentra en lograr ese objetivo mediante investigación, educación y programas de defensa de derechos que lleven a la prevención y, algún día, a la cura de la enfermedad.

GBS/CIDP Foundation International

La fundación brinda apoyo a pacientes, y sus familias, que padecen síndrome de Guillain-Barré, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) o cualquiera de las variantes.

Hemophilia Federation of America

Esta organización basada en la comunidad presta servicio a personas con trastornos de la coagulación y sus familias en los EE. UU. mediante un fortalecimiento del apoyo y la conciencia comunitarios, el desarrollo de organizaciones locales eficaces y la implementación de valiosos programas basados en la comunidad.

Immune Deficiency Foundation

La IDF proporciona información exacta y oportuna a pacientes diagnosticados con inmunodeficiencias primarias en los EE. UU.

International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies

Esta asociación de organizaciones nacionales de pacientes está dedicada a aumentar la conciencia, el acceso a diagnóstico temprano y los tratamientos óptimos para pacientes con inmunodeficiencias primarias de todo el mundo.

Jeffrey Modell Foundation

Esta organización internacional sin fines de lucro se aboca al diagnóstico precoz, el tratamiento y la cura de las afecciones de inmunodeficiencia primaria mediante investigación, educación, conciencia pública, defensa de los derechos, apoyo a los pacientes y cribado de recién nacidos.

National Hemophilia Foundation

The NHF is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research.

Plasma Protein Therapeutics Association

La PPTA es una asociación comercial que representa un segmento singular del sector de los productos biológicos y la biotecnología.

World Federation of Hemophilia

La FMH proporciona liderazgo a nivel mundial para mejorar y sostener la atención de personas con trastornos hereditarios de la sangre, incluidas la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factores poco frecuentes y trastornos plaquetarios hereditarios.

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Seguridad y calidad de los socios fabricantes y organizaciones


U.S. Food and Drug Administration

La FDA está organizada en una Oficina del Comisionado y cuatro direcciones que supervisan las funciones esenciales de la agencia: productos médicos y de tabaco, alimentos y medicina veterinaria, operaciones y políticas normativas globales, y operaciones. La FDA autoriza e inspecciona todos los centros de donación de plasma.

Clinical Laboratory Improvement Amendments

Las CLIA (Enmiendas para la mejora de laboratorios clínicos) reglamentan los análisis de laboratorio y exigen que los laboratorios de análisis clínicos tengan certificación de su estado así como de los Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) antes de que puedan aceptar muestras humanas para realizar análisis de diagnóstico. Todos los centros de donantes de plasma de Grifols deben cumplir las normativas de CLIA.

COLA

COLA es una organización dirigida por médicos que promueve la excelencia en la medicina de laboratorio y la atención al paciente mediante un programa de instrucción, consultas y acreditación voluntarias.

Agencia Europea de Medicamentos

La EMA es una agencia descentralizada responsable de la evaluación científica de los medicamentos desarrollados por empresas farmacéuticas para su uso en la Unión Europea. La EMA inspecciona y autoriza muchos de los centros de donantes de plasma de Grifols.

Buenas Prácticas de Fabricación vigentes

Las empresas farmacéuticas y biotecnológicas siguen las buenas prácticas de fabricación vigentes (cGMP) para garantizar que los productos que fabrican cumplan requisitos específicos de identidad, concentración, calidad y pureza.

International Quality Plasma Program

EL IQPP proporciona evaluación y reconocimiento independiente realizado por terceros del cumplimiento por parte de un centro de donación de plasma de las normas internacionales del sector para el plasma fuente.

Consejo Regional de Darmstadt (Regierungspräsidium Darmstadt)

La RPDA es la autoridad sanitaria alemana, que inspecciona y autoriza muchos centros de donación de plasma de Grifols.